Ne bir çaresi var ne de bir çözümü.
İngiltere`de 26 yaşındaki Nelly Shaheen, dünyada nadir görülen bir cilt hastalığına yakalandı. Konjenital deri hastalığı nedeniyle göz kapakları kaybolan, kaşı, burnu, elleri ve parmakları şekil değiştiren Shaheen`in derisi sürekli olarak sertleşip kemik gibi oluyor.Cildi bir zırha dönüyor.
İktiyozis adı verilen hastalığa balık cçildi de deniliyor.
Eski Mısır ve Çin yazılı kaynaklarda bu hastalık nedeniyle ölen çok sayıda çocuktan sözediliyor.Bu hastalığa yakalanlar çok küçük yaşta hayatını kaybediyor.Ancak Nelly, inanılmaz bir direniş göstererek tam 26 yıl hayata tutunmayı başardı.
Bunun için günde en az iki kez banyo yapıp cildini yumuşatan Nelly Shaheen, her banyodan sonra ayak tırnağından saçına kadar nemlendirici kremler kullanıyor.Bunun evde kilo kilo nemlendirici bulunuyor.
Annesi bıkıp yorulmadan hergün bu işlemi 2 ile 4 kez arasında tekrarlıyor.
İktiyozis hastalığı nedir?
İktiyozis, insan ve evcil hayvanlarda görülen kalıtsal bir cilt hastalıkları ailesidir. İktiyozis kelime anlamı olarak "balık cildi" demektir. Bu hastalığın görüldüğü insan ve hayvanlar balığın pullarını andıran bir görünüm içindedir.
Bu terim önceleri ichthyosis vulgaris adı ile bilinen hastalığı belirtmek için kullanılmıştır. Şimdi ise bu gruba ait bütün hastalıkların genel adı olarak kullanılmaktadır. İktiyozis eskiden deride lepraya benzer bir görünümü olması sebebi ile sözde cüzzam adı ile de bilinmekteydi ancak lepra gibi mikropların yol açtığı bir hastalık olmayıp tamamen doğuştan ve kalıtsaldır. Aynı ebeveynlere ait birden fazla bebeğin bu durumda doğma ihtimali çok yüksektir.
|
